AMED Genome group sharing Database

概要

AMED Genome group sharing Database (AGD) は個人レベルの遺伝学的なデータと匿名化された表現型情報を保存し，プロジェクト内やグループ内におけるデータの共有を可能にするデータベースです。 DDBJ センターと 情報・システム研究機構 ライフサイエンス統合データベースセンター (DBCLS) は個人情報の保護に配慮しつつヒトに関するデータの共有や利用を推進するために公開 (非制限公開および制限公開) を前提としたデータの共有を推進してきましたが，データの公開に先駆けて，プロジェクト内やグループ内におけるデータの共有を可能にするため AGD の運用を 2017年2月1日から開始しました。

AGD は DDBJ センター，日本医療研究開発機構 (AMED) との連携の下，DDBJ グループクラウドサービス上で提供されています。AMED データシェアリングポリシーでは NBDC ヒトデータベースでの「制限公開」「非制限公開」に加え，「制限共有」という新たなデータシェアリングの方法を定めており，より早い段階でのデータシェアリングを可能としており，この制限共有データの登録先の一つとして AGD が指定されています。
AGD へのデータ提供およびデータの利用についての審査は ヒトデータ審査委員会が実施します。

データの利用

利用者のデータ利用の可否については DBCLS が審査を担当します。利用者は DBCLS に制限共有中のデータ利用を申請し，AGD は DBCLS からの利用承認連絡を受け，利用者にデータへの安全なアクセスを提供します。

データの登録

AGD は DBCLS でデータ提供を承認された匿名化されたデータだけを受け付けています (ヒトを対象とした研究データの登録について)。登録者は DBCLS に AGD へのデータ提供を申請し，DBCLS からデータ提供の承認連絡を受けた登録者は AGD に連絡します。 AGD チームはその連絡を受け，登録者に登録手順を別途案内します。

データの受領後，AGD はデータベースへの格納のためにデータを処理し，同時に投稿されたオリジナルなファイルを保存します。 AGD では多岐にわたるデータを受け付けており，アレイと新世代シークエンサーからの生データ，遺伝子型・構造変異，統計解析などの解析処理されたデータを保存しています。 また，AGD はサンプルの表現型についてのデータをも登録しています。